Vi lever i et samfunn hvor kronisk sykdom forblir usynlig. Vi snakker om realiteter like hard som fibromyalgi, som er for mange en imaginær sykdom som noen mennesker rettferdiggjør deres fravær til å jobbe. Det er nødvendig å endre mentaliteter: det er ikke behov for et fysisk sår for å gjøre lidelsen reell.
Kroniske sosialt usynlige sykdommer (DCSI) er ansvarlig for om lag 80% av dagens sykdommer, ifølge Verdens helseorganisasjon (WHO). Vi snakker for eksempel psykiske lidelser, kreft, lupus, diabetes, migrene, revmatisme,fibromyalgi ... ødeleggende sykdom for lider med dem, og det krever også syke mennesker til å møte et samfunn som er veldig vant å dømme uten å vite.
Å leve med en kronisk sykdom er i sin tur en reise som sakte som ensom. Den første fasen av denne reisen er søket etter en endelig diagnose av "alt som skjer i meg". Det er ikke lett. Faktisk kan det ta flere år før personen endelig kan nevne det som bevarer sin kropp. Senere, etter å ha tatt sykdommen, kommer den mest komplekse delen sikkert: å finne verdighet, livskvaliteten med smerte som en reisefølge.Hvis vi legger til dette sosiale oppfattelsen og mangel på følsomhet, vil vi forstå hvorfor, noen ganger blir den primære sykdommen lagt til depresjonen. På den annen side, ikke glem at en god del av befolkningen som er rammet av kroniske sykdommer, er barn.Det er et relevant tema i samfunnet, som det er verdt å reflektere. Jeg har en kronisk sykdom som du ikke kan se, men det er ekte. Mange mennesker som er rammet av kronisk sykdom, føler seg ofte nødt til å bære en etikett.Et tegn med svært store bokstaver der de forklarer hva som skjer, slik at resten også forstår. For å bedre forstå denne virkeligheten, la oss gi et eksempel.
Maria er 20 og går på college med bil. Hun parker i handikapprom. Senere henter du en paraply for å komme inn i klasserommet ditt . En fin dag ser hun sitt felles bilde på sosiale nettverk. Folk spotter henne, fordi hun er eksentrisk, fordi hun går med en paraply. I tillegg fornærmelse fordi den har "chutzpah" for å parkere i området for handikappede å ha en slik normal utseende: to ben, to armer, to øyne og et pent ansikt ...Dager senere, er
Maria tvunget til å snakke med sine universitetsmedarbeidere: hun har lupus
. Solen gjenaktiverer sin sykdom, og i tillegg bærer hun to protese enheter på hoftene. Hennes sykdom er ikke synlig for det blotte øye, men det er der, forandrer hennes liv, utfordrer henne hver dag til å bli sterkere, mer modig.
Nå ... Hvordan leve uten å kontinuerlig beskrive smerten din, uten å ha på hvert trinn ansiktene til skepsis eller medfølelse? Mary ønsker ikke å fortelle hva som skjer.
Ikke vil ha spesiell behandling, bare respekt, forståelse. Vær normal i en verden der de forskjellige er objektivert.
Usynlige sykdommer og følelsesmessige verden. Graden av funksjonshemming for hver kronisk sykdom varierer fra person til person. Noen vil ha større autonomi, og det vil også være de som i sin tur kan være mer eller mindre funksjonelle avhengig av dagen. I sistnevnte tilfelle vil personen ha øyeblikk hvor sykdommen fanger ham og øyeblikk der han uten å vite hvorfor føler seg mer fri for sykdommen. Det er en ideell organisasjon kalt "Invisible Disabilities Association" (IDA). Funksjonen er å utdanne og koble personen med en "usynlig sykdom" med hans eller hennes miljø og samfunn. Noe som de gjør klart i denne foreningen er atÅ leve med kronisk sykdom er et problem, selv i familien eller i skolen.
Mange unge pasienter, for eksempel, får noen ganger hån omgivelsene fordi tror de bruker sin sykdom å ikke overholde sine forpliktelser
. Din tretthet skyldes ikke latskap. Din smerte er ikke en unnskyldning for at du ikke går i skole eller gjør leksene dine. Slike situasjoner er de som litt etter litt kan ende opp med å koble fra en av virkeligheten, til det blir, om mulig, enda mer usynlig. Betydningen av å være følelsesmessig sterkIngen valgte hennes migrene, hennes lupus, hennes bipolar lidelse ... Langt fra å overgi på hva livet har å tilby,
er det bare ett alternativ. Anta, slåss, være selvsikker, stå opp hver dag til tross for smerte eller frykt.
En kronisk sykdom innebærer å måtte påta mange særegenheter som følger med det. En er å akseptere at vi vil bli dømt på et tidspunkt. Vi bør forberede oss med hensiktsmessige håndteringsstrategier.Vi bør ikke være motvillige til å si hva som skjer med oss, for å definere vår sykdom.
Vi må synliggjøre det usynlige slik at de rundt oss blir oppmerksomme . Det vil være dager da vi vil tåle noe og øyeblikk der vi ikke vil stå noe. Vi forblir imidlertid det samme.
Vi må også kunne forsvare våre rettigheter . Både på jobb og i tilfelle barn i skolen.Neurologer, reumatologer og psykiatere anbefaler noe viktig: bevegelse.
Du må flytte med livet og stå opp hver morgen
. Selv om smertene i fangenskap utvikle, må vi huske på en ting: Hvis vi stopper, kommer vi til mørke, negative følelser og rabatt ... I konklusjonen, noe som bør være klart er at de som er rammet av sosialt usynlig kronisk non De trenger vår medfølelse. Vi bør heller ikke gi dem spesiell behandling. Det eneste vi krever er empati, omtanke, respekt ... Fordi noen ganger
- de mest intense ting, fantastiske eller ødeleggende, som kan være kjærlighet eller smerte, er usynlig for øyet.
- Vi ser dem ikke, men de er der.