Sjeldne sykdommer er det usynlige ansiktet av menneskelig smertelivsvanlige lidelser som er generelt ukjente for samfunnet og det medisinske og vitenskapelige samfunn generelt.
Sjeldne eller sjeldne sykdommer er de som preges av deres lave forekomst, hvis vi vurderer befolkningen generelt. Imidlertid er de ikke bare isolerte tilfeller, siden de påvirker fra 6 til 8% av verdens befolkning. denne beregningen er inkludert opptil 7000 sjeldne sykdommer
og mengden av folk som lider av disse sykdommene i den vestlige verden er skremmende: 27 millioner europeere, 42 millioner latinamerikanere og 25 millioner amerikanere. Det kan skje for alle, det er ikke rart å lide av en sjelden sykdom
Dette burde være veldig klart: det kan skje med noen, ingen er unntatt fra fare. Når dette skjer, står personen overfor mange problemer.
Den første vanskeligheten kommer med diagnosen.
- Dette skjer av tre hovedgrunner: fordi disse patologiene er ukjente, fordi det er vanskelig å få tilgang til nødvendig informasjon, og fordi vi ikke kan finne spesialiserte fagfolk. Hvis du ikke har en nøyaktig diagnose, betyr det ikke at du er usynlig, men at du ikke eksisterer. Følgelig påvirkes pasienten og familien av forsinkelsen i diagnosen og tilgang til passende behandling, noe som forverrer sykdommen i 30% av tilfellene.
- I tillegg til at i land med Spania har over 40% av pasienten ikke tilstrekkelig behandling.
- Dette forstyrrer de berørte menneskene, og forverrer konsekvensene av sosial avvisning, fordi de ikke alltid forstås av folket rundt dem.
- Å åpne øyne for usynlighet
De fleste sjeldne sykdommer er kroniske og degenerative
. I tillegg 65% av disse sykdommene er alvorlige og invalidiserende, preget av noen av disse punktene:Begynn tidlig: forskning tyder på at to av tre sykdommer vises før 2 år.
- Kroniske smerter: Hyppigheten av forekomsten av disse smertene er 1 av 5 personer som er rammet.
- Utviklingen av motoren, sensorisk eller intellektuelt underskudd, forringer sykehusets autonomi. (1 i 3).
- Halvparten av tilfellene påvirker prognosen på livet til den enkelte: 35% av mennesker kan dø i løpet av et år, 10% mellom 1 og 5 år og 12% mellom 5 og 15 år. Lag
håp nettverk Som det fremgår av den spanske føderasjonen av sjeldne sykdommer,
"fysiske konsekvenser, psykologiske, nevrologiske, følelsesmessige og estetiske at disse menneskene lider skade deres forhold og bidra til fremveksten av high-impact problemer." Det er ikke lett å snakke og gi synlighet til disse sykdommene
fordi vi ender med å være veldig generalister. Symptomene på hver av dem er svært varierte. Det er for eksempel ingen to like tilfeller av "lupus".Investering i støtteprogrammer for personer med sjeldne sykdommer og deres familier er svært viktig. Pasientene trenger emosjonell støtte, nøyaktig informasjon og materiell hjelp.
DelSjeldne sykdommer er ikke bare medisinske puslespill, men de er også sosiale og emosjonelle puslespill som forhindrer millioner av mennesker i å leve normalt og utvikle sine livsprosjekter. Frykt, angst, depresjon ...
Vi kunne ikke finne lyset i enden av tunnelen, men
hvis vi forene krefter og oppmerksomhet, sammen skal vi finne en vei ut. Det er håp.